Organizace Lymfom Help na dnešní tiskové konferenci upozornila na dlouhodobou neudržitelnost financování pacientských organizací. Ačkoliv tyto organizace tvoří nepostradatelnou součást zdravotnického systému – výrazně odlehčují lékařům a ostatním zdravotníkům, pomáhají napřimovat cesty pacientů systémem, poskytují data státním institucím i plátcům péče, nedostávají žádnou podporu z veřejného zdravotního pojištění. Jsou závislé výhradně na darech, na podpoře především farmaceutických firem formou grantů a na vlastních fundraisingových aktivitách.
Stručně řečeno
- Pacientské organizace poskytují informace, psychosociální podporu a orientaci v systému.
- Lymfom Help na tiskové konferenci upozornil na nejistotu projektového financování.
- Popsané návrhy jsou stanoviskem účastníků debaty, nikoli již schválenou změnou systému.
- Při hledání pomoci je vhodné ověřit, kdo organizaci provozuje a jak chrání osobní údaje.
Lékaři, odborníci z pacientských organizací a sami pacienti v nich aktivní se shodli, že je nezbytné otevřít diskusi – hovořit o možnostech, jak zabránit situaci, kdy současný způsob financování nebude schopen udržet pacientské organizace v chodu. Na konferenci byl zároveň pokřtěn Benefiční kalendář 2027, jehož výtěžek podpoří projekt Desky naděje pro nově diagnostikované pacienty. Akci moderoval MUDr. Jiří Pešina, který se věnuje celé řadě projektů vzdělávajících veřejnost právě ve spolupráci s pacientskými organizacemi.
Systémový paradox
„Pacientské organizace běžně doplňují chybějící kapacity státu, ať už jde o psychosociální podporu či advokační činnost, navádějí pacienty mnohdy bloudící zdravotnickým systémem. Nedostávají však stabilní podporu z veřejných zdrojů a fungování závislé na projektových zdrojích je velmi nejistá půda. Abychom mohli pacientům a jejich rodinám pomáhat i nadále a poskytovat odborná data institucím, potřebujeme systémovou změnu a vícezdrojové financování. Malá organizace typu Lymfom Help je limitována především lidskými zdroji. Kumulace mnoha rolí neumožňuje se dostatečně věnovat například souběžně fundraisingu i krizové intervenci pacientů. Ale jedno bez druhého nefunguje,“ říká Ing. Petra Vejtrubová, členka výkonného výboru Lymfom Help.
Význam pacientských organizací potvrdila také analýza poradenské společnosti EY, která vyčíslila ekvivalent hodnoty služeb pacientských organizací. Data na tiskové konferenci prezentoval předseda Národní asociace pacientských organizací (NAPO) Ing. Robert Hejzák, M.A.
Jedním z možných řešení, o kterých se na konferenci diskutovalo, je takzvaná slovenská inspirace. „Na Slovensku úspěšně funguje asignace daní, tedy možnost věnovat 2 % z daně z příjmů přímo konkrétním neziskovým organizacím, což pomáhá jejich stabilitě a zároveň je přirozeně motivuje poskytovat pacientům tu nejlepší podporu. Člověk například rád asignuje svá dvě procenta organizaci, o níž ví, že pomáhá jednomu z jeho rodičů. V České republice musíme urychleně najít podobně funkční mechanismus dříve, než se současný systém zhroutí,“ dodává Ing. Petra Vejtrubová.
Ulehčují přetíženým ambulancím a lékařům
Komplementární role pacientských organizací v českém zdravotnictví je neoddiskutovatelná. Zapojují se také do globálních odborných průzkumů či klinických studií a státním institucím poskytují expertízu nezbytnou pro rozhodování v mnoha oblastech zdravotnictví. Avšak jejich největší, přestože ne tak viditelnou rolí, je poskytování psychosociální podpory a relevantních informací pacientům a jejich blízkým.
„Pacient s lymfomem potřebuje mnohem více než jen špičkové léky a technologie. Zejména v období kolem stanovení diagnózy a krátce po něm je s ním nutno především hovořit. Nejde jen o odborně přesné informace, ale i o empatický přístup, který vyžaduje dostatek času a pochopení. Sdílení zkušeností se spolupacienty těmto informací pak dodá ještě další rozměr. Organizace jako Lymfom Help nám obrovsky odlehčují práci v ambulancích tím, že pacientům poskytují informační podporu, čas a peer programy, na které my v rámci běžného provozu nemáme prostor,“ vysvětluje MUDr. Robert Pytlík, Ph.D., hematoonkolog z ÚHKT a člen dozorčí rady Lymfom Help.
Co by to znamenalo pro hematoonkologické ambulance, kdyby pacientská organizace přestala vinou chybějících prostředků tuto podporu poskytovat? „Organizace jako Lymfom Help nefungují jenom tak, že – lidově řečeno – šetří čas. Například projekt Desky naděje zprostředkovává čtivým a nestresujícím způsobem základní informace o lymfomech a tím pomáhá pacienta připravit na další, cílenější rozhovor s lékařem. Pacientská linka Lymfom Help pomáhá pacientům se zvládáním stresových situací a tím redukuje emoční zátěž, která je u onkologických diagnóz extrémní. Sdílením pozitivních příběhů pomáhají pacientům získat důvěru k ošetřujícím lékařům i v léčebné postupy, které jim nabízíme. To vše by zmizelo,“ doplňuje MUDr. Robert Pytlík, Ph.D.
Propasti v péči: Lymfom zasahuje celou rodinu
Zástupci pacientů a pečujících upozornili, že lymfom není diagnózou pouze jednoho člověka, ale stává se každodenní realitou pro celou rodinu a komunitu.
„Když si vyslechnete diagnózu, ocitnete se ve volném pádu. Sám jsem prošel agresivní chemoterapií i moderní CAR-T terapií, a abych lékařům dokázal, že se můžu vrátit k aktivní službě u hasičů, uběhl jsem půlmaraton. Vím, že úspěch je hodně o nastavení v hlavě – člověk se nesmí vzdát a musí bojovat,“ popisuje své zkušenosti pan Michal Vacek, pacient a člen výkonného výboru Lymfom Help.
„Organizace jako Lymfom Help dává lidem naději a hlavně bezpečný prostor pro otázky, které v ordinaci nestihli nebo se báli položit. Chci svým příběhem ostatním ukázat, že se dá zvítězit a obrovské množství věcí se dá zvládnout,“ dodává Michal Vacek.
Jeho slova doplňuje i paní Lucie Vernarová, zástupkyně pečujících: „Zátěž, která padá na rodinné příslušníky, je enormní. Pacientská organizace pro nás představuje záchytnou síť, když systémová psychologická a sociální podpora pro rodiny v nemocnicích není dostupná. Je nesmírně důležité moci se spolehnout na jeden zdroj ověřených informací místo bloudění ve spoustě často protichůdných sdělení na internetu.“
Hmatatelná pomoc: Desky naděje a benefiční kalendář
Nejčastější otázky
Co pacientské organizace nabízejí?
Podle svého zaměření mohou poskytovat ověřené informace, peer podporu, poradenské služby a pomoc s orientací ve zdravotním a sociálním systému.
Nahrazují lékařskou péči?
Ne. Mohou zdravotní péči doplňovat, ale diagnózu a léčbu je potřeba řešit s příslušným zdravotníkem.
Jak ověřit důvěryhodnost organizace?
Zkontrolujte její provozovatele, kontakty, zveřejněné aktivity, financování a pravidla ochrany osobních údajů.
Doporučení na závěr
Pacientské organizace mohou lidem výrazně usnadnit orientaci po diagnóze a nabídnout podporu, na kterou v ordinaci není vždy dost času. Debata o jejich financování však zůstává veřejnou a politickou otázkou; text zachycuje stanoviska účastníků uvedené tiskové konference.
